Триває збір підписів за петицію до Президента України з проханням про виділення коштів в бюджеті України на лікування дітей із діагнозом СМА. Розповідаємо, про що петиція та як її підписати.
Про що петиція?
Активну компанію за підтримку петиції в соцмережах проводить Дар’я Сахно з Таврійська на Херсонщині, мама хворої на СМА І типу Марійки, якій перед Новим роком закрили збір коштів на укол Золгенсма – він коштує понад 2 мільйони доларів. Дівчинка наразі очікує на лікування за кордоном, а тим часом її мама Дар’я активно агітує підписати петицію на сайті президента – щоб дітки, хворі на СМА різних типів, могли отримувати лікування в Україні за бюджетні кошти.
– Кожен 36-й житель нашої планети носій СМА. І якщо два носія цієї страшної хвороби зустрічаються, то ймовірність народження хворої дитини складає 25%. Ви про це знали? Ми також не знали. Ми ніколи не здавали аналіз на носійство СМА, – пише Дар’я Сахно.
Марійка вже скоро отримає свій рятівний укол.
А тим часом на Херсонщині збирають кошти для Аделіни Мотенко з Каховки – дівчинка також має СМА І типу, і для її порятунку також потрібен укол Золгенсма. (Сторінки збору в Instagram та Facebook). Без лікування дітки з таким перебігом хвороби не доживають до двох років. Тож поки триває збір на укол, батьки Аделіни вивезли її до Польщі – там дівчинка безкоштовно отримує підтримувальну терапію.
В Україні препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам) вже зареєстровані, тож автори петиції просять виділити у бюджеті кошти на ці препарати, щоб врятувати життя близько 200 діток зі СМА.
Як підтримати?
Щоб проголосувати за електронну петицію потрібно не більше 5 хвилин. Щоб підтримати петицію на сайті Президента України потрібно авторизуватися – натиснути на кнопку «Авторизуватися».
Вас перенаправить на сторінку авторизації. Тут ви обираєте зручний спосіб для авторизації, наприклад, через Bank ID НБУ.
Потрібно обрати із запропонованого списку свій банк та ввести дані як для входу у банкінг.
Після авторизації вас перенаправить знов на сайт петицій – тут необхідно зайти на потрібну петицію та натиснути «Підписатися».
Якщо ви зробили все правильно, замість кнопки «Підписатися» буде позначка «Ви проголосувати за цю петицію».
Давай дружити!
Підпишись на наш Telegram-канал (там оперативні херсонські новини та інсайди) та на наш Instagram (фото, колажі, короткі цікаві тексти).
Ми тебе любимо
