Херсонка Світлана Гетманченко разом із сином Сашком та вітчимом Олександром пережили окупацію Херсона росіянами у 2022 році та продовжують перебувати в місті – під обстрілами. Сашуня – саме так називають Сашка Світлана та інші мами діток з інвалідністю – має важку форму ураження Центральної нервової системи. Наскільки важко було жити в окупації Світлані, розповідаємо далі.
У 20-річному віці Світлана дізналась про свій важкий діагноз – цукровий діабет першого ступеню. Отримала групу інвалідності. Далі життя підкидало Світлані нові і нові випробування. Вже за три роки з життя пішла її мама. У 25-річному віці Світлана народила сина: Сашуня народився передчасно і, як наслідок, отримав багато наслідків цього. У хлопчика діагностували складні ураження центральної нервової системи та дитячий церебральний параліч.
Зараз Світлана разом із Сашком входять до складу херсонської організації сімей, які мають дітей з інвалідністю, «Софія». Вже протягом кількох років родину Світлани підтримує саме ця організація, яку очолює Ольга Цілинко.
«Сашунін стан проявляється в тому, що дитина є невербальною, має ментальні розлади та фізичні вади. Самостійно Сашуня не стоїть, не ходить, рухи його не скоординовані. Тому все фізичне навантаження: підняти, перенести, посадити-висадити на візочок, викупати, то все фактичо лягає на маму і дідуся», — каже Ольга Цілинко.
Сашко
Втративши маму, Світлана залишилась із вітчимом. Коли народився Сашуня, Олександр Анатолійович став справжнім дідусем для новонародженого онука: «Без його допомоги та участі я не уявляю, як би впоралася з усіма проблемами та викликами, — ділиться Світлана. — Від самого народження Сашу потрібно було возити по всій Україні на реабілітації, регулярно треба проходити курси лікування в лікарні. Все це – на фоні моєї власної невиліковної хвороби. Що б я робила без вітчима, не знаю: він бере на себе всю «чоловічу» роботу в господарстві і завжди допомагає з фізично важким».
В окупації похитнулось здоров’я Світлани
Саме під час окупації погіршилось самопочуття і самої Світлани. Далась взнаки відсутність необхідних ліків, зокрема – потрібного інсуліну. Доводилось замінювати його на дешевший – той, що був у продажу або який могли надати волонтери. Під час окупації Херсона ліки зникли з полиць аптек майже одразу – особливо ті, які і до окупації мали велоикий попит: знеболювальні, протизастудні, інсуліни, L-тироксин та інші. Спочатку росіяни блокували будь-які перевезення ліків і постачання їх до Херсона з підконтрольної Україні території. Згодом волонтери все ж таки змогли почати привозити ліки. Але їхня кількість також була обмежена.
Інсуліну було вкрай мало у волонтерів, а російські замінники не давали потрібного ефекту. Втім, іншого вибору не було. До цього додався постійний стан стресу, в якому перебувала Світлана. Зрештою, знадобилась операція.
«Не знаю, що саме дало остаточний збій – брак потрібного інсуліну чи постійний стрес або може і те, і інше, але мені знадобилась термінова операція. Проблеми з кровообігом часто псують життя хворим на діабет. Лікарі, які продовжували працювати на свій страх і ризик в окупації, – це справжні герої. Мені врятували ногу».
Кілька місяців Світлана не могла повноцінно ходити. Загалом навантаження і рухи були дуже обмежені. Знову рятував пан Олександр: дідусь повністю на себе взяв і господарство, і онука.
Сьогодні Світлана готується вже до нової операції. Вже у вільному, але обстрілюваному росіянами Херсоні.
Цього хлопчика робить неймовірним усмішка
Світлана завжди оптимістично налаштована – про це говорять і керівниця «Софії», і інші членкині громадської організації.
«Сашуню сміливо можна назвати найбільш позитивною дитиною «Софійок», — каже Ольга Цілинко. — А це зокрема і тому, що його мама, незважаючи на власну важку долю, завжди оптимістично налаштована на життя. Сашуня щиро та голосно радіє, коли до нього приходять гості, дуже любить прогулянки на візочку, любить приїжджати на заняття. Він неймовірно позитивний та емоційний».
Світлана разом із Сашком
«Якби не допомога українських волонтерів та «Софії», я не знаю, як би ми вижили, — каже Світлана. — Звісно, наш дідусь – це наша опора і наш вірний помічник. Сашуня не може самостійно себе обслуговувати, а сама я не витягнула би. Продукти в магазинах і на ринку були або дорогими, або взагалі не було того, що потрібно. Соціальні виплати не покривали всіх витрат, хоча вони безумовно дуже допомагали».
Сашко разом із дідусем
Нині Сашкові 13 років. Вони разом із мамою та дідусем пережили окупацію Херсона і продовжують переживати обстріли.
Тримаймося разом!
- Підпишись на наш Telegram-канал: там — оперативні херсонські новини та інсайди
- Наш проєкт, присвячений новинам українського Криму: Кримська бавовна
- Наш Instagram: фото, колажі, короткі цікаві тексти
- Наш Youtube: подкасти, цікаві відео з Херсона та про Херсон
- Підтримати нас можна на PayPal [email protected]
Все буде Україна!
