Сьогодні, 3 грудня відзначають Міжнародний день людей з інвалідністю. Міжнародний день людей з інвалідністю був проголошений у 1992 році Генеральною Асамблеєю ООН. Історія його виникнення починалася у 80-х роках ХХ сторіччя, коли Організація Об’єднаних Націй оголосила 1983 — 1992 роки десятиліттям людей з інвалідністю. Про ставлення до людей з інвалідністю говоримо з Головою громадської організації «Центр сімейної реабілітації «Софія» Ольгою Цілинко.
У цей період проводилися роботи з метою розробки заходів, спрямованих на поліпшення становища людей з інвалідністю і забезпечення рівних можливостей у суспільстві. Законом України від 16 грудня 2009 року № 1767-VI нашою державою було ратифіковано Конвенцію про права осіб з інвалідністю і Факультативного протоколу до неї. Говоримо про життя родин з дітьми з інвалідністю Ольгою Цілинко.
Ольга Цілинко
— Цей день не можна назвати святом. А що він означає для людей , про яких ми сьогодні говоримо?
— За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, чисельність людей з інвалідністю становить близько 10% населення земної кулі, з них 120 млн. – діти та підлітки. В Україні зараз живе більше 150 тисяч дітей з інвалідністю.
Міжнародний день людей з інвалідністю – це день підсумовування зробленого для цієї категорії громадян, аналізу фактичного становища людей з обмеженими можливостями в суспільстві і визначення планів щодо поліпшення їх життєвого рівня. Цей день акцентує увагу суспільства на перевагах, які воно отримує від участі людей з інвалідністю у політичному, соціальному, економічному і культурному житті.
Відзначення цієї дати мобілізує підтримку громадськості для розв'язання найважливіших питань, що стосуються соціальної інтеграції людей з інвалідністю, сприяє підвищенню обізнаності про проблеми інвалідності й привертає увагу до переваг інклюзивного суспільства, доступного для всіх.
— Кого відносять до зазначеної категорії?
— Інвалідність – це порушення здоров’я зі стійкими розладами функцій організму, що призводить до обмеження життєдіяльності з порушенням здатності до самообслуговування; пересування; орієнтації; контролю своєї поведінки; спілкування; навчання; трудової діяльності. Інвалідність — проблема багатогранна, безпосередньо пов’язана з рівнем економічного, політичного, соціального розвитку людського суспільства, його культурою, освітою, мораллю, релігією.
Історичне коріння проблеми інвалідності сягає в глибину тисячоліть. Вбивство і занедбання новонароджених дітей були повсякденною практикою в ранні періоди людської цивілізації. З появою християнства ставлення до людей з інвалідністю поступово змінювалось на більш гуманне, але одночасно зростала кількість релігійних упереджень, забобонів. Наприклад, вважали, що «аномальну дитину» спочатку потрібно вилікувати, а вже потім навчати. Таким чином були закладені передумови «медичної моделі» інвалідності, яка залишається в деяких країнах панівною і нині.
Друга світова війна істотно змінила ставлення мільйонів людей до питань «інвалідності». З другої половини XX ст. соціальна політика багатьох європейських країн стосовно осіб з інвалідністю зазнала суттєвих змін. Ставлення до цієї соціальної групи людей, як до пацієнтів, якими необхідно лише опікуватися і які не можуть долучатися до активного суспільного життя, змінилося на ставлення до них як до повноправних членів суспільства, що мають рівні права з іншими громадянами країни. Однак, ще чимало країн, зокрема Україна, при формуванні державної соціальної політики стосовно людей з інвалідністю не враховують цих змін, надають пріоритетного значення медичному, а не соціальному підходу до проблеми, що позначається на змісті та якості заходів, спрямованих на зменшення негативних наслідків «інвалідності».
— Враховуючи світовий досвід, хто саме, які інституції мають взяти на себе організацію соціальної роботи з такими людьми? Коли це була царина медицини, то було зрозуміло, а в соціальному потоці хто?
— Питання складне не відповіддю, а усвідомленістю. Це саме та частина життя і суспільства і окремої людини, в якій неможливо бути спеціалістом без особистої вмотивованості. Повірте мені, за 18 років дотичності я не зустріла жодного досвіду, де б проєкти, пов’язані з людьми з інвалідністю, успішно були реалізовані спеціалістами, які не занурені у специфіку зсередини. У людей з інвалідністю є одне особливе прохання до суспільства: «НІЧОГО ДЛЯ НАС БЕЗ НАС».
Соціум, який складається з людей, які не замислюючись ходять, дивляться, чують, не здатний створити систему допомоги та підтримки людей з інвалідністю. Тому світовий досвід доводить, що лише активізація зусиль із залучення дорослих та дітей з обмеженими можливостями у життя їхньої громади могла би сприяти боротьбі з дискримінацією, яка ще більше загострює маргіналізацію цих громадян у суспільстві.
Весь цивілізований світ спирається в соціальному супроводі людей з інвалідністю на громадські об’єднання дорослих та батьків таких дітей. Діяльність таких об’єднань має бути не лише про фестивалі, концерти та акції, а і найголовніше: діти та їх батьки мають отримувати соціально-психологічний супровід в рутинах протягом всього життя дитини. Але тут є наочна особливість, про яку, як з’ясувалося останнього часу, треба проговорювати та пояснювати. Йдеться про фінансування діяльності таких організацій. Знову ж до світового досвіду: недержавні громадські організації, які надають соціальні послуги, наприклад, в Німеччині фінансуються державними коштами на 60 — 80 відсотків, у США — на 80 — 90. Саме коштом громад забезпечується надання соціальних послуг, зокрема родинам, в яких є діти з інвалідністю.
Гостя центру "Софія", яку дуже люблять діти
— Якими можуть бути ці послуги для родини?
— Послуги для людей з інвалідністю у громаді від народження до кінця життя – це:
1. Раннє втручання – комплексна, міжгалузева допомога сім’ї (залучаються фахівці з різних сфер: освіти, охорони здоров’я, соціальної), у якій народилася дитина з особливостями розвитку. Ця послуга розрахована на вік дитини від 0 до 3 років.
2. Інклюзивна освіта – всі діти від дошкільного закладу до студентських лав навчаються разом, незалежно від особливостей розвитку. У нас є певні здобутки в цій роботі. 15 наших діток навчаються інклюзивно, ми маємо студента вишу – нашого випускника.
3. Інклюзивне культурне середовище – це коли незряча людина може «подивитися» фільм чи картину, людина, що не чує, – «почути» звернення президента чи отримати задоволення від участі у концерті, людина з ментальними проблемами – ознайомитись з новинами у спрощеній подачі інформації, людина без навичок мовлення – спілкуватися іншими засобами тощо.
Майбутні депутати завітали до центру «Софія»
4. Соціальні послуги: денний догляд – це перебування дитини у закладі (на кшталт дитячого садка) протягом дня, де такі діти отримують належний догляд, освітні послуги, вчаться бути самостійними, спілкуватися з однолітками і дорослими; підтримане проживання – це коли людина з інвалідністю проживає у спеціально оснащеному будинку разом з усіма у громаді; соціальний супровід – це комплексна послуга, що передбачає всебічну підтримку людини з інвалідністю та її сім’ї: від надання консультацій, оцінки потреб, розвиток навичок до підтримки на робочому місці.
Діти центру "Софія" під час відпочинку займають в ігровій формі та розвивають навички
Остання послуга має найбільшу вартість через ресурсність. На жаль, в Херсоні на сьогоднішній день, вона не працює саме через брак коштів. І це великий сором та проблема.
— Хотілося б завершити нашу розмову на позитивній ноті. Чи є чим пишатися, чи вагомі досягнення херсонських НГО в соціальній роботі?
— Звичайно. Головне – ми є і ми працюємо. Дуже важко доносити до здорових дорослих людей той факт, що у родин та дітей з інвалідністю є зовсім інші проблеми та потреби, ніж у більшості містян. Складно пояснювати, що головна наша потреба: забезпечення системності в роботі з родиною. Державний навчальний заклад закінчив навчальний рік — і на певний час робота зупиняється. У нас так неможливо. Ми не припиняємо свою роботу, навіть, влітку і на відпочинку. Кілька років діти з інвалідністю, які не можуть себе обслуговувати, разом з дорослими, коштом міського бюджету відпочивають влітку на морі. Але і там ми працюємо. Щоденно проводяться заняття з дітьми, з родинами. Є специфіка, є особливості — і з ними треба рахуватися.
Діти центру «Софія» під час літнього оздоровчого відпочинку займаються разом із психологинею та батьками
Діти центру «Софія» під час літнього оздоровчого відпочинку розписують по тілу. Це лише зовнішня частина заняття. Всередині заняття — тілесний контакт, важливий для людей, самовираження, побажання іншим того, чого потребує автор / авторка малюнку, вивчення меж тіла і психологічних меж, а також новий поворот вербального і невербального спілкування.
Виведення родин з прошарку споживацтва – одне з основних наших завдань і його реалізація – то показник ефективності організації. Нам по силах підвищувати усвідомленість батьків, їх обізнаність щодо способів подолання викликів життя з особливої дитиною, — і ми це робимо вже понад 12 років. Ми вдячні всім, хто нас підтримує, нам допомагає та розуміє, що інвалідність не є перепоною до повноцінного життя, це не вирок і не покарання. Люди з інвалідністю є повноправними членами суспільства, які потребують трішечки більше уваги та піклування, створення відповідних умов.
Відзначення Міжнародного Дня людей з інвалідністю – це привід задуматись над проблемами, з якими щоденно стикаються люди з інвалідністю, посилити увагу до захисту їх гідності, прав і благополуччя.
Діти центру "Софія" разом із батьками на кінопоказі
З Ольгою ми також говорили про передчасно народжених дітей. Читайте інтерв'ю за посиланням нижче.
Давай дружити!
Підпишись на наш Telegram-канал (там оперативні херсонські новини та інсайди), наш Фейсбук та на наш Instagram (фото, колажі, короткі цікаві тексти).
Ми тебе любимо!
