У петиції йдеться про виділення коштів для лікування хворих на СМА – препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам). Тепер її має розглянути Президент України Володимир Зеленський.
Спінальна м’язова атрофія є рідкісним генетичним захворюванням, а її найагресивніша форма І типу забирає життя діток до двох років. Чимало херсонців дізналися про таку хворобу, коли у місті Таврійську розпочали збір коштів для порятунку Марійки Сахно – понад 2 мільйони доларів зібрали на препарат Золгенсма за 4 місяці і у лютому Марійка вже отримала свій укол.
Восени минулого року також стало відомо про збір коштів для Аделіни Мотенко з Каховки, у якої також виявили СМА І типу. Та батьки дівчини змушені були вивезти її до Польщі, аби там отримувати підтримувальну терапію, поки триває збір коштів на Золгенсма.
Батьки дітей, що мають СМА, закликали підписати цю петицію, аби хворі діти мали можливість отримувати терапію, яка не дає хворобі прогресувати. За два місяці петиція про виділення коштів на лікування хворих на СМА зібрала потрібну кількість підписів.
– Більше двох сотень дітей по всій Україні хворіють рідкісним (Орфа) прогресуючим смертельним захворюванням – спінальної м'язової атрофією (СМА). Препарат, який здатний їм допомогти – Спінраза та Еврісді (Рісдіплам) не внесений в бюджет України на 2021 рік, – йдеться у петиції.
Тут також зазначається, що більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом – до 16 років.
Довідка:
Спінальна м’язова атрофія є у переліку рідкісних (орфанних) хвороб, затвердженому МОЗ України. Відповідно до Закону України «Основи законодавства України про охорону здоров’я», громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, мають безперебійно та безоплатно забезпечуватися необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами (ст. 53-1).
Давай дружити!
Підпишись на наш Telegram-канал (там оперативні херсонські новини та інсайди), наш Фейсбук та на наш Instagram (фото, колажі, короткі цікаві тексти).
Ми тебе любимо!
