В останній день лютого в Україні відзначають день орфанних хворих. В переліку МОЗ десятки важких рідкісних захворювань, які призводять до смерті та інвалідності та трапляються рідше, ніж один випадок на 2 тисячі населення.
Минулого року на Херсонщині в одному районі, в двох невеликих містечках між якими лише 10 кілометрів відстані та з різницею у два тижні народилися дві дівчинки, яким поставили страшний діагноз – спінальна м’язова атрофія першого типу.
До дня орфанних хвороб згадаємо історії двох родин з Таврійська та Каховки Херсонської області. Для Марійки Сахно вже зібрали кошти на найдорожчі у світі ліки за понад 2 мільйони доларів та дівчинка отримала свій укол. Для Аделіни Мотенко збір на «укол життя» ще триває.
Зібрали понад 2 мільйони доларів для Марійки за 4 місяці
Марійка народилась 16 червня разом із своїм братиком Назарчиком у родині Дар’ї та Едуарда Сахно з Таврійська. Діткам зараз вже 8 місяців: Назарчик активно розвивається на свій вік та пізнає світ, а от Марійка періодично дихає за допомогою апарату для неінвазивної вентиляції легень і її величезним досягненням є тримати в ручках іграшку. Дівчинку навіть годують через спеціальну трубку, тому що хвороба відібрала у неї можливість їсти самостійно.
Сім'я Сахно з Таврійська Фото: @help_mariia
– 20 липня ми поїхали на прийом до педіатра, і з цього наш світ перевернувся. Нас терміново госпіталізували, в результаті довгих досліджень нам встановили страшний діагноз: спінальна м’язова атрофія (СМА) І типу. Це смертельний недуг, який забирає життя діток до двох років, – це цитата із першого допису на сторінці збору для Марійки в Instagram.
Тоді родина Сахно звернулась до світу із проханням допомогти. Вони ще не знали, чи будуть збирати кошти на найдорожчі ліки у світі, чи поїдуть до Польщі, щоб отримати підтримувальну терапію. 20 серпня розпочалась боротьба за життя для Марійки, і за першу добу родина зібрала 284 тисячі гривень.
– Один день сліз, відчаю, і питань за що мені все це... Але потім, подивившись в твої милі, і вже такі розумні очі, я зрозуміла, що ніколи не здамся. Заради тебе я зверну гори, я переверну світ догори дном, але я виборю для тебе право на життя, – пише Дар’я Сахно на сторінці збору 29 серпня. На десятий день збору для Марійки зібрали понад півтора мільйона гривень.
У Марійки хвороба відібрала шию, ніжки, і можливість самостійно їсти. Фото від 2 листопада. Фото: @help_mariia
Тоді ніхто не знав, скільки триватиме збір. Попереду – благодійні акції, лотереї, участь у зборі волонтерів та відомих людей. Тисячі підписників спостерігали, як зростає сума зібраних коштів – від кількох сотень тисяч до кількох мільйонів гривень за добу. Та, на жаль, всі також бачили, як Марійка втрачає сили.
Чотири місяці цілодобової роботи по збору коштів, і 31 грудня 2020 року батьки Марійки повідомили, що збір закрито. Сума коштів, яка на початку здавалась нереальною, а це 2,3 мільйона доларів, була на рахунках збору.
12 лютого Марійка отримала свій рятівний укол.
– Починаючи з 4 січня жодного дня не було витрачено, і все заради того, аби Марійка змогла отримати свій укол життя на Батьківщині. По-перше, нам не довелось їхати в іншу країну, і наражати Машу на небезпечний переліт або переїзд, також нашій родині не довелось переїжджати на три місяці в чужу країну з чужою для нас мовою та менталітетом, а по-друге – показати, що отримати генну терапію тепер можна і в Україні, – розповідає про лікування Марійки Дар’я Сахно.
Марійка тримає у руках свої лікиФото: @help_mariia
Дар’я зазначає, що пішов понад місяць на узгодження всіх алгоритмів та процесів. Попереду тривала реабілітація: дівчинці потрібно буде відновити всі ті навички, які в неї відібрала хвороба.
Поїхати за кордон, аби врятувати життя Аделіні
Аделіна народилась 3 липня у Каховці, в родині Наталі та Андрія Мотенко. Через місяць дівчинка почала слабшати. А вже 13 жовтня стали відомі результати генетичного аналізу – родина дізналась про страшний діагноз Аделіни – СМА І типу.
Родина Мотенко з КаховкиФото: @save_adel
– Ліків в Україні, на сьогоднішній день немає! Zolgensma єдиний препарат, який може допомогти. У минулому році фармацевтична корпорація Novartis винайшла вакцину Zolgensma, яка як пазл, заповнює відсутній ген і тим самим зупиняє прогресування захворювання. Одна єдина інфузія, один укол!!! Але треба її ввести тільки до 2-х років, – повідомляє родина Мотенко в Instagram 23 жовтня 2020 року. Тоді розпочався збір коштів на ліки за 2,3 мільйона доларів.
Фото: @save_adel
289 тисяч гривень зібрали для Аделіни за 5 днів. Та цілий місяць знадобився, аби зібрати перший мільйон гривень. А дівчинка з кожним днем слабшає, і їй вже потрібен апарат для дихання.
–Зараз Аделіночка знаходиться на апараті неінвазивної вентиляції легенів (НІВЛ). Дуже складно передати словами, який жах відчуває немовля, якому важко дихати і над ним нависають страшні прилади. Це нескінченний стрес і малятко постійно плаче, – пише мама Аделіни Наталя Мотенко на сторінці збору.
Фото: @save_adel
Родина приймає рішення – залишити старшу доньку, якій лише 12 років вдома із бабусею, і поїхати з Аделіною до Польщі. Там, у сусідній з Україною державі, є порятунок для таких дітей, як Аделіна – підтримувальна терапія бюджетним коштом. В Польщі дівчинці роблять уколи препарату Спінраза, але ці уколи потрібно робити все життя. Тож тим часом родина продовжує збір коштів на препарат Золгенсма, який одним уколом зможе врятувати дівчинку.
– У цих крихітних очах я щодня бачу: «Мама, не здавайся! Я буду жити! Ти зможеш зібрати цю суму, адже в світі так багато добрих сердець!», – пише Наталя Мотенко.
Аби зібрати кошти, для Аделіни проводять благодійні акції та лотереї, для її порятунку також долучається чимало відомих людей. Аделіні вже 7 місяців, і родина вже змогла зібрати 6 мільйонів гривень, але це лише 9% від потрібної суми. Потрібно ще понад 60 мільйонів гривень, і ніхто не знає напевно, скільки на це є часу.
Дізнатися більше про збір коштів для Аделіни можна на сторінках у Instagram та Facebook.
Як допомогти хворим на СМА в Україні?
– Кожен 36-й житель нашої планети носій СМА. І якщо два носія цієї страшної хвороби зустрічаються, то ймовірність народження хворої дитини складає 25%. Ви про це знали? Ми також не знали. Ми ніколи не здавали аналіз на носійство СМА, – пише Дар’я Сахно, мама Марійки, якій вже зробили укол.
Одразу після закриття збору коштів Дар’я Сахно розпочала активну компанію щодо збору підписів під петицією до Президента України, аби хворі на СМА могли отримувати підтримувальну терапію бюджетним коштом.
У петиції зазначається, що СМА в Україні мають понад 200 дітей.
– Без лікування хворі СМА необоротно приковує до інвалідного візка і ліжка. Більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом – до 16 років, – йдеться у петиції.
У петиції закликають виділити кошти у бюджеті України на лікування дітей зі СМА – препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам). Саме препарат Спінраза Аделіна Мотенко зараз отримує у Польщі.
За два місяці від публікації петиція зібрала понад 20 тисяч підписів.
Давай дружити!
Підпишись на наш Telegram-канал (там оперативні херсонські новини та інсайди), наш Фейсбук та на наш Instagram (фото, колажі, короткі цікаві тексти).
Ми тебе любимо!
