Марійці Сахно, семимісячній мешканці Таврійська, що на Херсонщині, напередодні нового 2021-го року зібрали необхідну для лікування суму у 2 мільйони доларів. Розповідаємо, як зараз почувається Марійка і чому батьки не можуть повезти її на лікування.
Марійка Сахно з Таврійська на Херсонщині має спинальну м’язову атрофію І типу. Лікування цієї хвороби потребує найдорожчого у світі препарату. Кошти на лікування почали збирати в серпні 2020 року — рекордну суму зібрали напередодні нового року. Ми про це писали.
Батьки Марійки сподіваються, що найближчим часом зможуть нарешті полетіти на лікування. Наразі мама — Дар'я Сахно — розповідає про те, як живе Марійка:
«Закрили ми наш збір в ніч з 30 на 31 грудня. Після-було 4 дні вихідних днів — і лише 4 січня ми почали дізнаватися, де і як ми можемо зробити ін'єкцію, на яку збирали всім світом.
Все виявилося не так просто, як всі думають. Це непростий процес, на жаль. Цей препарат неможна просто купити, як у аптеці.
Варіант зі США у нас відпав за цілого ряду причин, однією з яких була безпека Маші, оскільки у нашої дівчинки найважчий і прогресуючий тип СМА, яка проявилася на 1-му місяці життя Машульки — і вже до другого місяця життя хвороба забрала у неї можливість рухати ніжками і ручками. Поки ми чекали результат аналізу на мутації з Німеччини, СМА забрала у Маші можливість ковтати їжу і ми встановили зонд для харчування. За тиждень після цього Маша вже не могла дихати сама 24 години на добу. Прогрес хвороби був стрімким — і за 4 місяці забрав у дитини все, що міг.
Маша дуже пізно отримала першу дозу сиропу Еврісді (Рісдіплам). На превеликий жаль. Про це я якось розповім або напишу докладно. Зараз Маша не може жити без зондового харчування, без НІВЛ (неінвазивна вентиляція легенів), цей апарат дихає замість Маші, коли вона втомлюється і рівень кисню в її крові падає, тому що міжреберні м'язи настільки слабкі, що не можуть вдихати повітря так, як робимо це ми з вами. Життя Маші залежить від такого апарату, як Сонатор — це девайс для відкачування слюнок і сопельок, оскільки крихітка не може сама ковтати слинки, вони весь час збираються в її рот і якщо вчасно їх не відкачати, вона давиться і не може викашляти те, що потрапляє в її дихальні шляхи. Для цього у нас є відхаркувач — іще один апарат, необхідний діткам із діагнозом СМА. Окрім цього, завжди з нами мішок Амбу (для екстреного реанімування дитини і дихальної гімнастики) і стетоскоп, яким я завжди слухаю легкі Машули: чи не зібралася там мокрота.
Харчування Марійки займає до години часу і відбувається за допомогою помпи або шприца. Також Машулік вже приймає сироп Еврісді, який потрібно зберігати тільки в холодному місці (холодильнику) і приймати суворо кожен день в один і той же час.
Все це створює певні проблеми з тим, щоб просто взяти і полетіти на інший континент з пересадками. Це відповідь на питання, чому ви досі не в Бостоні. Не хвилюйтеся, будь ласка, я жодного дня не провела без того, щоб вирішити, як Марійці отримати укол Золгенсма, якомога швидше і якомога ближче. Ми не втрачаємо віри в те, що ми вирішимо всі нюанси незабаром».
Давай дружити!
Підпишись на наш Telegram-канал (там оперативні херсонські новини та інсайди), наш Фейсбук та на наш Instagram (фото, колажі, короткі цікаві тексти).
Ми тебе любимо!
