Для Марійки Сахно з Таврійська на Херсонщині зібрали кошти на лікування спинальної м’язової атрофії І типу – укол Золгенсма, який може врятувати дівчинку, коштує понад 2 мільйона доларів.
Зараз мама Марійки Дар’я Сахно закликає підписати електронну петицію, аби дітки зі СМА могли отримувати допомогу в Україні за рахунок бюджету.
Як зазначається у петиції, в Україні понад 200 діток мають спинальну м’язову атрофію – і без лікування вони стають прикутими до інвалідного візка чи ліжка. А без належної підтримки, діти, які мають перший тип захворювання, такий як у Марійки, не доживають до двох років. У петиції закликають виділити кошти на препарати – Спінраза та Еврісді (Рісдіплам) для лікування дітей з СМА.
Як проголосувати за петицію – у відео.
Поки Марійці Сахно збирали кошти на укол, наприкінці листопада вона за спеціальною програмою почала отримувати препарат, який допоміг стабілізувати її стан. Однак, це лікування в Україні є платним, це сотні тисяч доларів на рік, і тому батьки змушені вивозити своїх хворих діток за кордон, аби там отримувати терапію за страхуванням.
Зараз за кордоном отримує підтримувальну терапію шестимісячна Аделіна Мотенко з Каховки на Херсонщині. Вона має СМА І типу, і батьки виїхали з нею до Польщі, аби отримувати лікування, поки збирають кошти на укол Золгенсма.
Аделіна МотенкоФото: https://www.facebook.com/groups/saveadel/
Більше про збір для Аделіни Мотенко на сторінках Мотенко Аделіна СМА 1 тип ТЕРМІНОВО збір Motenko Adel SMA type1 Fund raiser та save_adel.
Давай дружити!
Підпишись на наш Telegram-канал (там оперативні херсонські новини та інсайди) та на наш Instagram (фото, колажі, короткі цікаві тексти).
Ми тебе любимо
